20 claves para los familiares de enfermos de alzhéimer

Después de entrevistar el año pasado a Encarnita y celebrar con su vitalidad y optimismo el Día Mundial del Alzhéimer, no he encontrado un personaje que pudiera ejemplificar mejor el coraje y la lucha de una mujer/esposa/familiar por un enfermo. Y dado que encontrar en internet información de valor, útil y escueta sobre esta enfermedad no es del todo sencillo, he decidido buscar dos decálogos que puedan ayudar, de verdad, a un familiar cuidador.

Y nadie mejor que alguien que ha compartido miles de horas con familias afectadas para dar respuesta a las dudas más frecuentes y para lanzar diez consejos básicos. Se trata de Manuel Nevado Rey, psicólogo de AFAL (Asociación Nacional de Alzheimer). Todo el contenido está sacado de dos series de publicaciones realizadas por AFAL contigo y Obra Social Caja Madrid.

EL primer decálogo tiene que ver con las dudas más frecuentes que siempre asaltan a los familiares y que Manuel Nevado Rey ha podido constatar en su trabajo cotidiano. Están recogidas en el libro Cuidados informales en la enfermedad de Alzheimer:

1. ¿Por qué nos tiene que pasar esto a nosotros?

¿Y por qué no? En España existen cerca de 700.000 casos diagnosticados. Se desconocen los casos sin diagnosticar o aquellos que están por venir. Según datos de la Comisión Europea, se calcula que para el año 2020 en España existan alrededor de 2 millones de enfermos.

2. ¿Tiene curación?

Tratamiento sí, pero curación no.

3- ¿Es hereditario?

La hipótesis más extendida es que la enfermedad tiene un fuerte componente genético. Hay identificados cuatro cromosomas, pero sólo en un dos por ciento de los casos aproximadamente se puede hablar de transmisión hereditaria.

4. ¿Por qué no quiere salir con las amistades de siempre?

El enfermo es consciente de los fallos de memoria, su capacidad de lenguaje es inferior, cada vez utiliza menos palabras y le cuesta mucho trabajo comprender y expresar, cada vez tiene mayores déficit de atención y, por lo tanto, le cuesta seguir el hilo de una conversación. Por eso se aísla.

5. ¡No me deja en paz, siempre me sigue y me persigue no me deja ni a sol ni a sombra!

Se encuentra inseguro y con muchos miedos, ¿alguien se ha puesto a pensar cómo se tiene que sentir una persona que no es capaz de almacenar los conocimientos adquiridos diez minutos antes? Seguramente tuviera miedo e inseguridad, por ello, aquella persona que sirve al enfermo de guía (cuidador principal) es su referente, y cuando éste falta, el miedo y la ansiedad se disparan, por eso siguen al cuidador a todas partes.

6. Con vosotros sí que realiza la estimulación, pero en casa a mí no me hace ni caso.

Trata de buscar el lugar idóneo para realizar estas actividades, con paciencia, preferentemente evita la caída de la tarde para realizarlas; domina el lenguaje adecuado a la enfermedad que tiene y dale tiempo a responder, reforzándole constantemente cuando algo le salga bien. Estimular a un enfermo de Alzheimer no consiste solamente en sentarse en una mesa a realizar sopa de letras o puzzles. La estimulación ha de estar presente a lo largo de todo el día, al levantarse, en el paseo, haciendo la

comida…

7. ¿Por qué me confunde con su madre?

El enfermo de alzhéimer vive en una especie de realidad virtual en la cual los recuerdos presentes no existen y donde tan sólo habitan aquellos recuerdos aprendidos a lo largo de la vida. Estás cuidando de él, le das seguridad.

En la mente del enfermo puede que se le haya borrado el hecho de que se ha casado y ha tenido hijos, por eso sustituye a los familiares actuales por familiares pasados, que realizaban las labores que actualmente haces. La esposa pasa a ser la madre; el esposo, el padre, y los hijos pasan a ser los hermanos, tíos u otras personas de la época en la que perviven los recuerdos.

8. ¡Cuando quiere bien que se acuerda!

Esta frase suele escucharse con frecuencia entre alguno de los familiares, sobre todo en las fases leves o moderadas de la enfermedad. El enfermo olvida más que nada los acontecimientos recientes; sin embargo, los acontecimientos lejanos permanecen guardados en su memoria. Al mismo tiempo, en las primeras fases de la enfermedad coexisten momentos en que el enfermo puede razonar con lucidez con otros momentos de la más absoluta confusión. Por ese motivo el enfermo a veces recuerda ciertos acontecimientos que nos parecen asombrosos y otras veces no recuerda nada.

9. ¿Él ya no se entera de nada?

Es consciente de lo que acontece a su alrededor, de una manera más limitada, pero lo entiende. Por lo tanto, evita hablar de la enfermedad con otras personas delante de él, los comentarios, sobre todo si son hirientes, pueden entristecerle o llevarle a reaccionar de manera catastrófica.

10. Le preguntas algo y te responde a la media hora.

A su cerebro no se le pueden pedir prisas, si se le atosiga, se bloquea. Paciencia.

El segundo decálogo que os traigo reúne los mejores consejos generales para cuidadores familiares:

1. Delega los cuidados: pide ayuda.
2. Cantidad de cuidados no equivale a calidad de cuidados.
3. Si no repartes tu tiempo entre otros seres queridos, perderás al enfermo y a ti mismo.
4. La enfermedad es una intrusa con la que debes aprender a convivir.
5. La enfermedad nunca se amoldará a ti: amóldate tú a ella.
6. Comparte tus emociones con otros familiares de enfermos.
7. Observar pronto los pequeños cambios te ayuda a adaptarte a los cambios grandes.
8. Toma decisiones, aunque a veces éstas sean arriesgadas.
9. No abandones todas tus aficiones.
10. Quiérete a ti mismo: en ti está la solución.