Un total de veinte propuestas con un objetivo común: recibir un tratamiento y atención dignos. Así se resume el informe “Conclusiones y propuestas para avanzar en la Política de Estado de alzhéimer” que la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con alzhéimer y otras demencias (Ceafa) ha entregado hoy al director general del Imserso, César Antón.
Para el presidente de la Ceafa, Koldo Aulestia, “se trata de un documento que recoge de manera exhaustiva y completa el conocimiento, la experiencia y el saber del tejido asociativo representado por nuestra Confederación a la hora de enfrentarse a la realidad cotidiana de las miles de personas afectadas por las demencias".
Algunas de ellas son básicas e imperiosas, como la de establecer un censo de pacientes, encuadrada dentro de la necesidad de que se transparente la realidad de la enfermedad en el país. Para Aulestia, las familias, que deben asumirla y no avergonzarse de la demencia del familiar, juegan un papel primordial en esta empresa.
"Es difícil construir un censo por los conflictos de intereses que hay y porque nos pondríamos colorados al pensar cómo abordar la magnitud de este problema. Aunque se sepa internamente que el impacto es grandísimo, externamente se intenta minimizarlo. Por tanto, mientras que no exterioricemos la demencia nunca podremos conocer las cifras reales de afectados", ha aseverado el presidente de Ceafa, Koldo Aulestia.
Además, en la misma línea, la asociación pide que se haga público el coste real que supone el cuidado y tratamiento de los enfermos. Según sus estudios, la suma económica media asciende a 31.000 euros por año y familia.
Otras propuestas hacen referencia al ámbito institucional, y buscan, mediante los acuerdos y consensos que sean necesarios, frenar la desigualdad que que supone para los pacientes vivir en distintas comunidades autónomas. Asimismo, hay referencias a la necesidad de invertir en la investigación de la enfermedad y formar correctamente al personal sanitario con el objeto de avanzar hacia un diagnóstico temprano.
"Con este documento se han puesto los pilares básicos"
El director general del Imserso, César Antón, ha enfatizado que con este documento se han puesto los pilares básicos que sin duda, compartimos desde la administración. Para avanzar, tenemos que caminar todos juntos, obviamente cada uno asumiendo sus responsabilidades y con las competencias y los medios que tienen a su alcance".
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