El hecho de decidirse por cuidar en el propio domicilio a un familiar cercano con
Alzheimer es encomiable, pero que puede a medio o largo plazo resentir seriamente la
dinámica familiar y el equilibrio psicofísico de la persona (generalmente
una mujer) que termina por asumir la mayor carga de cuidar al enfermo 24 horas al día.
Estos familiares, aunque realicen su tarea voluntariamente con amor y entrega, pueden
llegar a sobrecargarse y desarrollar fácilmente:
1. Síntomas emocionales (ansiedad, depresión, irritación contra otros, manías obsesivas y rumiacionismo, culpabilización, hipocondría, ideación paranoide).
2. Síntomas psicosomáticos (insomnio, anorexia, taquicardia, dolores varios, acidez, mareos, fatiga crónica, alopecia).
3. Mayor facilidad para contraer enfermedades orgánicas.
4. Problemas defectuológicos de conducta (pérdida de autocuidados, aislamiento, pérdida de amistades e incluso de trabajo, abandono del cuidado a otros miembros de la familia...).
5. Se puede llegar al llamado «Síndrome Burn-Out» o del «cuidador quemado», en el que el familiar ha agotado sus reservas psicofísicas y se encuentra ya desmotivado y abúlico, desbordado por la situación, sin capacidad para enfrentarse a los problemas, con comportamientos deshumanizantes y con síntomas de despersonalización. Pero no todo familiar cuidador primario de un enfermo de Alzheimer presenta con igual rapidez e intensidad estos signos de sobrecarga. ¿Cúales son los factores personales y sociales que definen a la población de riesgo para desarrollar con facilidad estos signos?. Presentamos a continuación un resumen cualitativo de un trabajo cuantitativo realizado con unas 60 familias en cuatro provincias españolas.
FACTORES DE RIESGO DE SOBRECARGA DEL FAMILIAR
Vivir sólo con el enfermo, sin otra actividad La soledad y la exclusividad son uno de los principales factores que resaltan en el estudio. Si las tareas del cuidar las asume una persona que no convive con nadie más que con el afectado (por ejemplo, típicamente el otro cónyuge o una hija soltera-separada cuidando a un parental viudo) y si además no trabaja fuera o dentro de casa, sino que no hace otra cosa todo el día más que estar pendiente del enfermo, el riesgo de desarrollar
1. Síntomas emocionales (ansiedad, depresión, irritación contra otros, manías obsesivas y rumiacionismo, culpabilización, hipocondría, ideación paranoide).
2. Síntomas psicosomáticos (insomnio, anorexia, taquicardia, dolores varios, acidez, mareos, fatiga crónica, alopecia).
3. Mayor facilidad para contraer enfermedades orgánicas.
4. Problemas defectuológicos de conducta (pérdida de autocuidados, aislamiento, pérdida de amistades e incluso de trabajo, abandono del cuidado a otros miembros de la familia...).
5. Se puede llegar al llamado «Síndrome Burn-Out» o del «cuidador quemado», en el que el familiar ha agotado sus reservas psicofísicas y se encuentra ya desmotivado y abúlico, desbordado por la situación, sin capacidad para enfrentarse a los problemas, con comportamientos deshumanizantes y con síntomas de despersonalización. Pero no todo familiar cuidador primario de un enfermo de Alzheimer presenta con igual rapidez e intensidad estos signos de sobrecarga. ¿Cúales son los factores personales y sociales que definen a la población de riesgo para desarrollar con facilidad estos signos?. Presentamos a continuación un resumen cualitativo de un trabajo cuantitativo realizado con unas 60 familias en cuatro provincias españolas.
FACTORES DE RIESGO DE SOBRECARGA DEL FAMILIAR
Vivir sólo con el enfermo, sin otra actividad La soledad y la exclusividad son uno de los principales factores que resaltan en el estudio. Si las tareas del cuidar las asume una persona que no convive con nadie más que con el afectado (por ejemplo, típicamente el otro cónyuge o una hija soltera-separada cuidando a un parental viudo) y si además no trabaja fuera o dentro de casa, sino que no hace otra cosa todo el día más que estar pendiente del enfermo, el riesgo de desarrollar
trastornos emocionales y psicosomáticos es el cuádruple que si convive el cuidador
principal con alguien más en el domicilio o si tiene, además, algún otro tipo de actividad o
responsabilidad.
A. TENER UNA EDAD PROVECTA EL CUIDADOR Dado que el Alzheimer es una patología ligada a la edad, es frecuente que la persona que cuide al enfermo sea un cónyuge también de edad avanzada. Se detecta una relación lineal positiva entre la edad del cuidador y la invasividad de la sobrecarga personal.
B. NIVEL DE SALUD DEL CUIDADOR Correlacionado con el anterior punto (las personas mayores presentan mayor número de dolencias), los cuidadores que a su vez muestran previos problemas de salud física o psíquica (en especial depresión o trastornos de personalidad) tienden a descompensarse antes frente al estrés producido por las responsabilidades del cuidar.
C. NO DISPONER DE FAMILIARES EN EL ENTORNO CERCANO Si el cuidador sabe que puede contar y «echar mano» de unos familiares que vivan suficientemente cerca de su domicilio (hermanos, hijos, primos), por ejemplo, en situaciones de crisis o en momentos de dobles tareas (cuidar y realizar otra actividad), psicológicamente, la presión no resulta tan agobiante, independientemente del número de veces (generalmente escasas) que el cuidador pida y se beneficie de estas ayudas.
D. NO DISPONER DE UNA PERSONA ÍNTIMA Tener el cuidador por lo menos un amigo o familiar o vecino con quien poder hablar y «descargarse» emocionalmente y sentirse comprendido (aunque sea por teléfono) y más aún si recibe por lo menos una visita a la semana, es un factor contrario al rápido desencadenamiento del burn-out.
E. INTENSIDAD DE LA DEMENCIA En nuestro estudio, más que el número de años dedicado a cuidar al enfermo de Alzhiemer, sobrecarga el hecho de asistir a un afectado que se demencia rápidamente (porque al familiar no le da tiempo a adaptarse psicológicamente y a tomar medidas instrumentales). Sin embargo, las demencias de evolución muy rápidas sobrecargan algo menos, probablemente porque, por la gravedad del caso, tales pacientes son institucionalizados en breve y fallecen en pocos años.
F. SÍNTOMAS DE AGRESIVIDAD, AGITACIÓN INTENSA Y PSICOSIS Un afectado que sólo muestra síntomas amnésicos, de lenguaje, de desorientación y déficits de comprensión, resulta que agobia (y asusta) menos al familiar que si presenta síntomas de agresividad verbal, física, o sexual; y asimismo si muestra agitación psicomotora intensa o bizarrías psicóticas asociadas a la desorientación.
G. EMPEORAMIENTO NOCTURNO INTENSO El cuidador necesita descansar y dormir suficientemente. Si este reposo nocturno se ve interferido por un frecuente (más de 3 noches a la semana) y notable empeoramiento nocturno del estado del enfermo (deambulación y vagabundeo, voceos y quejas, obnubilación), este factor representa uno de los cuatro más significativos a la hora de predecir un mayor deterioro subjetivo de la calidad general de vida del cuidador primario.
H. MÉDICO DE CABECERA INACCESIBLE Más que el neúrologo, el mejor apoyo médico posible para el cuidador resulta ser el de su médico de cabecera. Dadas las múltiples funciones clave que este profesional de la atención primaria puede cumplir en la enfermedad de Alzheimer y las frecuentes visitas que el cuidador debe realizar para el afectado y para sí mismo, resulta la mejor inversión posible para la familia encontrar un médico generalista que se involucre en el caso y que sea comprensivo y de fácil acceso.núm. 28
I. NO DISPONER DE CENTRO DE DIA PARA EL ENFERMO Por oneroso económicamente y culpabilizante psicológicamente que resulte, el hecho de que el enfermo de Alzheimer acuda diaria o, por lo menos, frecuentemente a un Centro de Día, resulta ser un factor en nuestro estudio de lo más relevante para aliviar la presión a la que se ve sometido el cuidador principal, tenga tiempo libre para «airearse» y ocuparse de propios asuntos y retome hábitos diarios saludables casi abandonados.
J. AUSENCIA DE FORMACIÓN E INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD Los cuidadores que han recibido cursillos sobre el Alzheimer sufren menos sensación subjetiva de impotencia y desamparo y se encuentran mejor preparados para reconocer, anticipar y resolver problemas propios de la enfermedad. Son las más valoradas, por orden: trato y manejo al enfermo, técnicas de enfermería práctica, nutrición y hogar, y autocuidados, neurología y farmacología básica.
K. NO PERTENECER A UNA ASOCIACIÓN O GAMA El estado subjetivo de aislamiento y desamparo del cuidador se constata en el estudio que se ve aliviado si el familiar logra imbricarse en una red de auto-ayuda, tal como las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, ONG's tipo Cruz Roja, Grupos de Ayuda Mutua o incluso grupos religiosos de caridad. El apoyo emocional y ser un punto de referencia de orientación, son funciones clave que pueden cumplir estas organizaciones.
Texto: Alfredo R. del Álamo Doctor en Neuropsicología Servicio de Neurogeriatría. Clínica Sierra de Guadarrama. Investigador asociado a la Universidad de Oregón Silver Plate Foundation (Neurosciences)
A. TENER UNA EDAD PROVECTA EL CUIDADOR Dado que el Alzheimer es una patología ligada a la edad, es frecuente que la persona que cuide al enfermo sea un cónyuge también de edad avanzada. Se detecta una relación lineal positiva entre la edad del cuidador y la invasividad de la sobrecarga personal.
B. NIVEL DE SALUD DEL CUIDADOR Correlacionado con el anterior punto (las personas mayores presentan mayor número de dolencias), los cuidadores que a su vez muestran previos problemas de salud física o psíquica (en especial depresión o trastornos de personalidad) tienden a descompensarse antes frente al estrés producido por las responsabilidades del cuidar.
C. NO DISPONER DE FAMILIARES EN EL ENTORNO CERCANO Si el cuidador sabe que puede contar y «echar mano» de unos familiares que vivan suficientemente cerca de su domicilio (hermanos, hijos, primos), por ejemplo, en situaciones de crisis o en momentos de dobles tareas (cuidar y realizar otra actividad), psicológicamente, la presión no resulta tan agobiante, independientemente del número de veces (generalmente escasas) que el cuidador pida y se beneficie de estas ayudas.
D. NO DISPONER DE UNA PERSONA ÍNTIMA Tener el cuidador por lo menos un amigo o familiar o vecino con quien poder hablar y «descargarse» emocionalmente y sentirse comprendido (aunque sea por teléfono) y más aún si recibe por lo menos una visita a la semana, es un factor contrario al rápido desencadenamiento del burn-out.
E. INTENSIDAD DE LA DEMENCIA En nuestro estudio, más que el número de años dedicado a cuidar al enfermo de Alzhiemer, sobrecarga el hecho de asistir a un afectado que se demencia rápidamente (porque al familiar no le da tiempo a adaptarse psicológicamente y a tomar medidas instrumentales). Sin embargo, las demencias de evolución muy rápidas sobrecargan algo menos, probablemente porque, por la gravedad del caso, tales pacientes son institucionalizados en breve y fallecen en pocos años.
F. SÍNTOMAS DE AGRESIVIDAD, AGITACIÓN INTENSA Y PSICOSIS Un afectado que sólo muestra síntomas amnésicos, de lenguaje, de desorientación y déficits de comprensión, resulta que agobia (y asusta) menos al familiar que si presenta síntomas de agresividad verbal, física, o sexual; y asimismo si muestra agitación psicomotora intensa o bizarrías psicóticas asociadas a la desorientación.
G. EMPEORAMIENTO NOCTURNO INTENSO El cuidador necesita descansar y dormir suficientemente. Si este reposo nocturno se ve interferido por un frecuente (más de 3 noches a la semana) y notable empeoramiento nocturno del estado del enfermo (deambulación y vagabundeo, voceos y quejas, obnubilación), este factor representa uno de los cuatro más significativos a la hora de predecir un mayor deterioro subjetivo de la calidad general de vida del cuidador primario.
H. MÉDICO DE CABECERA INACCESIBLE Más que el neúrologo, el mejor apoyo médico posible para el cuidador resulta ser el de su médico de cabecera. Dadas las múltiples funciones clave que este profesional de la atención primaria puede cumplir en la enfermedad de Alzheimer y las frecuentes visitas que el cuidador debe realizar para el afectado y para sí mismo, resulta la mejor inversión posible para la familia encontrar un médico generalista que se involucre en el caso y que sea comprensivo y de fácil acceso.núm. 28
I. NO DISPONER DE CENTRO DE DIA PARA EL ENFERMO Por oneroso económicamente y culpabilizante psicológicamente que resulte, el hecho de que el enfermo de Alzheimer acuda diaria o, por lo menos, frecuentemente a un Centro de Día, resulta ser un factor en nuestro estudio de lo más relevante para aliviar la presión a la que se ve sometido el cuidador principal, tenga tiempo libre para «airearse» y ocuparse de propios asuntos y retome hábitos diarios saludables casi abandonados.
J. AUSENCIA DE FORMACIÓN E INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD Los cuidadores que han recibido cursillos sobre el Alzheimer sufren menos sensación subjetiva de impotencia y desamparo y se encuentran mejor preparados para reconocer, anticipar y resolver problemas propios de la enfermedad. Son las más valoradas, por orden: trato y manejo al enfermo, técnicas de enfermería práctica, nutrición y hogar, y autocuidados, neurología y farmacología básica.
K. NO PERTENECER A UNA ASOCIACIÓN O GAMA El estado subjetivo de aislamiento y desamparo del cuidador se constata en el estudio que se ve aliviado si el familiar logra imbricarse en una red de auto-ayuda, tal como las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, ONG's tipo Cruz Roja, Grupos de Ayuda Mutua o incluso grupos religiosos de caridad. El apoyo emocional y ser un punto de referencia de orientación, son funciones clave que pueden cumplir estas organizaciones.
Texto: Alfredo R. del Álamo Doctor en Neuropsicología Servicio de Neurogeriatría. Clínica Sierra de Guadarrama. Investigador asociado a la Universidad de Oregón Silver Plate Foundation (Neurosciences)
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