Los grandes olvidados del Alzheimer

El sábado se presenta en sociedad en el Hotel Tryp Atocha la Fundación Diario De Un Cuidador, dedicada a atender a los familiares de enfermos de Alzheimer. El formato, una gala benéfica para recaudar fondos para atender a cuidadores en zonas rurales con riesgo de exclusión.

El objetivo es crear una red de grupos profesionales que «se desplazarán a zonas rurales para brindarles apoyo psicológico, formación y espacios comunes a los cuidadores, el eslabón más débil del Alzheimer».

La velada, de etiqueta, cuenta con más de 120 asistentes y con un nutrido elenco de personalidades públicas, entre los que figuran Pilar Bardem, Pilar Tabares, Máxim Huerta, Antonio de la Torre o Carla Antonelli. Es un primer paso necesario en la tarea de poner remedio a una verdad desagradable: el sufrimiento de los cuidadores directos.

El Alzheimer adquiere dimensiones de plaga en las sociedades avanzadas. En España condiciona la vida de unos seis millones de personas, entre pacientes y familiares. La constitución de esta Fundación, primera en el mundo de estas características, supone una revisión integral del modo en que hasta ahora se ha abordado el tratamiento del Alzheirmer, una enfermedad en la que los grandes olvidados son los cuidadores. La iniciativa parte de la experiencia personal de Pablo Barredo, un hombre normal que se ha convertido en el ponente más requerido dentro y fuera de España sobre esta problemática. La suya es una historia íntima, a la vez que épica.

Barreno es un madrileño de adopción que en 2009, tras la muerte de su padre, se vio en la tesitura de velar por su madre, recién diagnosticada. Cerró su empresa de comunicación y durante cinco años, «24 horas al día siete días a la semana», se dedicó a cuidarla. Conforme María, entonces con 75 años, perdía facultades y se alejaba de este mundo y de sí misma, Pablo descubría que la devastación del Alzheimer alcanza de lleno a quienes a quienes se ocupan de los enfermos.

Comenzó a escribir un blog, Diario de un cuidador; conoció a otras personas con el mismo problema a través de las redes sociales -como Jesús, autor de Alzheimer Universal- y su bitácora se convirtió en un puerto visitado cada semana por hasta 14 millones de personas. Luego convirtió este blog en un libro -editado este mismo año por Plataforma- que ya va por la tercera edición. Sin saber cómo es en la actualidad un referente en España y en Latino América porque fue el primero en decir, alto y claro, una de las verdades menos reconocidas del mal de Alzheimer: «que esta enfermedad, a medida que evoluciona, afecta de forma más directa a los cuidadores que a los propios enfermos». No se trata de una boutade. «Todas las personas con dependientes a su cargo sufren al ver a sus seres queridos impedidos y padecen angustia y sentimientos ambivalentes que muchas veces se somatizan en forma de ansiedad, dolores articulares y óseos, insomnio, problemas digestivos, abuso de alcohol y otras drogas», explica; pero el Alzheimer tiene una particularidad: «Los papeles se invierten, los padres se convierten en los hijos y, a medida que los enfermos van olvidándose de todo, se agravan los problemas que afectan a los cuidadores. La dependencia del enfermo conduce al aislamiento del cuidador y, tras el fallecimiento del paciente, el sentimiento de soledad es insondable». Ésta es una realidad estigmatizada de la que apenas se ha ocupado la comunidad médica. El problema se multiplica en zonas rurales, donde no hay centros de día ni asociaciones. Ahí quiere llegar Diario de un cuidador.