El Día del Libro nos recuerda que leer es un verdadero placer que consigue trasportarnos a toda clase de mundos y vidas, muchas veces ficticios, pero en ocasiones tan reales que pueden hacer que se nos pongan los pelos de punta.
Y mucho más cuando lo que se plasma en esas hojas de papel es la propia experiencia como paciente, un género que nos abre una ventana a los momentos más íntimos del que está padeciendo una enfermedad, con todo lo malo que ello conlleva, pero también con muchas cosas buenas, como la esperanza o la superación.
Los libros de Albert Jovell son un ejemplo bien claro. En sus facetas de médico y paciente con cáncer –no en vano fue el impulsor del Foro Español de Pacientes-, el autor se ha sobrevivido a sí mismo con ejemplos como ‘Cáncer. Biografía de una supervivencia’. En él analiza cómo la enfermedad afecta a las relaciones sociales, la forma en que uno se enfrenta a los tratamientos y, en definitiva, la búsqueda del sentido de la vida cuando los difíciles momentos hacen perderlo.
‘Aprendiendo a vivir’ es por su parte el testimonio de Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Afectado con fibrosis quística, su mensaje resulta muy positivo, pues parte de cómo cuando la patología aparece la sensación es que todo ha terminado, pero en realidad “la vida y la enfermedad conviven, y tendremos que aprender a afrontar este fenómeno con naturalidad, como parte del existir”.
Bien conocido por el público es ‘El mundo amarillo’, de Albert Espinosa, basándose en la primera persona para contar el ambiente hospitalario en el que vive un afectado con cáncer. De hecho, las vivencias aquí narradas terminaron por convertirse en una exitosa serie de televisión, ‘Pulseras rojas’; tanto el libro como los sucesivos capítulos en pantalla plasman a la perfección el día a día de un adolescente con cáncer.
Las enfermedades neurológicas, como el párkinson y el alzhéimer, también han sido protagonistas de novela, en su caso bajo el original nombre de ‘El hombre que confundió a su mujer con un sombrero’. El autor es Oliver Sacks, profesor de Neurología Clínica, y en él narra 20 historias médicas de pacientes que se encuentran perdidos en el mundo extraño de estas patologías, que han perdido la memoria y, con ello, su pasado y su vida.
Los pacientes más famosos también sacan la pluma
Esta clase de testimonios son muchas veces más cercanos si vienen de personas particularmente famosas. Es el caso de la actriz Silvia Abascal, que en ‘Todo un viaje’ se sincera y cuenta cómo un ictus le cambió la vida, dándole una “privilegiada lección”. O la diputada Uxue Barkos, que en ‘Contra viento y marea’ narra su experiencia con el cáncer de forma natural, abordando aspectos cómo lo que supone la caída del cabello.
En definitiva, el paciente traspasa las fronteras de la propia vida y se convierte muchas veces en el protagonista del libro, en el héroe de la historia, llegando a ser en un ejemplo a seguir, por su fortaleza y decisión, ante el conjunto de la ciudadanía, que sigue sus andanzas con avidez, pero sobre todo con admiración.
Nuria Martín Sanz. Madrid
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