Infancia y alzheimer: cómo convivir juntos

La mayoría de los libros, artículos, blog, etc. que versan sobre el Alzhéimer o cualquier otro tipo de demencias, basan su contenido en entender la enfermedad y cómo ayudar al cuidador principal. Normal, ya que las terapias más comunes son aquellas que están centradas en la persona.A la hora de “trabajar” con esta enfermedad, la mayoría de los profesionales cometemos el error de centrar nuestra atención en el bienestar de la persona enferma y del cuidador principal, dado que es quien actúa en aquellos momentos en los que la enfermedad relega al enfermo o enferma a un segundo plano, además de proporcionar la estabilidad, seguridad y cuidados que estos necesitan.

En muchas ocasiones, sacamos a la persona enferma y al cuidador principal del escenario donde se desarrolla el día a día de ambos, sin tener en cuenta el entorno; sin embargo para las personas que rodean a los protagonistas de estas historias, la enfermedad es igualmente de difícil comprensión y aceptación, especialmente en el caso de los niños. Tanto si se convive en el mismo domicilio de una persona que padece Alzheimer, como si sólo se va de visita es aconsejable realizar lo siguiente: Dedicar un espacio de tiempo para explicar a los niños, con un lenguaje claro y sencillo en qué consiste la enfermedad: explicar que el abuelo/a tiene una enfermedad que hace que se le olviden las cosas, nombres, lugares, etc. Tratar la enfermedad con naturalidad: hablar de ella delante del niño, ya que va a convivir con ella durante un tiempo, sin ocultar los síntomas. Utilizar el sentido del humor: con el fin de normalizar un comportamiento que pude ser extraño. 

Siempre desde el respeto a la persona enferma y nunca ridiculizándola. Tratar con cariño al enfermo: las sonrisas, los besos y el trato cariñoso ayudan a que el enfermo se sienta comprendido y amado en su entorno. Respetar los espacios de tiempo en los que la persona enferma necesita silencio y/o intimidad: para evitar posible agitaciones. Para conseguir todo esto, aconsejamos recurrir a la literatura, ya que hay algunos cuentos infantiles que os pueden ayudar llegado el momento. A continuación os nombro alguno de ellos, por si, llegado el momento puedan servir de ayuda: 

1. “Los despistes del abuelo”. Autora Marta Zafrilla:Con ternura y sentido del humor, trata el Alzheimer y demencia senil, desde el cariño y la comprensión como la mejor manera de sobrellevar esta dolencia. ¿Qué mejor apoyo que la ayuda de un nieto travieso a su querido abuelito? 

2. “Mi abuelo Simón los sabe”.Autora Nieves Pérez Rivero. La narradora sabe que su abuelo olvida los números, los colores, e incluso el día en el que vive. Sin embargo, recuerda otro tipo de cosas que se le antojan incomprensibles. Pero reconoce si su nieta está triste o necesita estar sola, pues tiene todo el tiempo del mundo para estar con ella. 

3. “Hilos de colores”. Autora Elena Ferrandiz: Una abuela cuenta a su nieta una historia llena de colores y cosida con las agujas del corazón, la niña comprendió que algunas veces la memoria puede ser tan frágil como los hilos de este cuento. 

4. “Mi abuela no se acuerda de mi nombre”. Autor Rodolfo Esteban: Este cuento está destinado a que las personas adultas veamos y entendamos el Alzheimer desde la perspectiva de una niña. A la más pequeña de la familia no le importa la enfermedad, puede que no la entienda o no sepa lo que es, pero no se avergüenza de ella, tan solo quiere estar con sus seres queridos. 

5. “ El zorro que perdió la memoria”. Autor Martin Baltscheit: un zorro que sabía todo lo que un zorro tenía que saber. Porque aquel que sabe todo tiene una larga vida, pensaba él, y vivió una larga vida llena de aventuras. Pero cuando se hizo mayor, comenzó a olvidarse de que quien era. 

6. “Mi abuela tiene. Autora Veronique Ven Den Abeele. Cuenta la historia de Cristina, una niña que pasa mucho tiempo con su abuela. Un día, ésta, la llama por un nombre que no es el suyo, otro día hace cosas que a Cristina le parecen raras. Hasta que la niña se da cuenta de que su abuela está enferma: tiene Alzheimer. 

7. “En la laguna más profunda”. Autor Oscar Collazos. Para niños algo más mayores. La abuela de Alexandra comienza a olvidarse de todo y su familia piensa que, como la niña tiene doce años, no va a entender qué está pasando; por ello comienzan a ocultarle la verdad o a disfrazarla. Al principio a Alexandra le divierten las transgresiones de su abuela a las normas sociales. A medida que el trastorno avanza y la abuela se sumerge en las profundidades de su laguna, la niña se propone que la abuela no olvide quien era: le muestra fotografías y le cuenta anécdotas de su vida pasada que ha oído de sus padres. El amor que une a nieta y abuela hará posible la comunicación entre ellas.